רות בוארון, מוסיקאית יוצרת צעירה, נשואה ואם לארבעה, מוציאה סינגל ראשון. את השיר "ילד מיוחד שלי", אותו כתבה, הלחינה ושרה בפתיחות אמיצה, היא מקדישה לבנה נתנאל בן ה-7. את הרעיון והרגשות העומדים מאחורי השיר, היא מספרת בפתיחות כובשת לב:

"שנות ילדותי עברו בשכונות הר נוף בירושלים את לימודיי העברתי בסמינר מכון בית יעקב למורות. זמן לא רב לאחר נישואיי ילדתי את נתנאל. נתנאל תמיד היה שונה מלידתו אך אף פעם לא הצלחנו להצביע על נקודה מסוימת ולהבין שאולי הוא באמת ילד מיוחד..."

אבחון כואב: אוטיזם PDD

"עד גיל שנתיים. כשנתנאל לא דיבר בכלל שמנו לב שהוא גם לא יוצר קשר עין בכלל. גרנו באותה תקופה בארצות הברית והתחלנו ללכת למומחים כדי לאבחן את הבעיה. במהרה גילנו את מה שאולי אמר ליבנו. הוא אובחן כאוטיסט הלוקה בPDD".

• עשו לייק לעמוד הפייסבוק של 'כיכר השבת' ותישארו מעודכנים

pervasive developmental disorder - זו הפרעת התפתחות המציינת קשיים ארוכי טווח ביצירת קשר עם הסביבה. מדובר על קושי בסיסי ביכולת ליצור קשר המתבטא בשורה של התנהגויות כמו המנעות מיצירת קשר עין, העדר תגובות לקול האנושי, חוסר רצון להיות בקשר עם ה"אחר".

לא ייאמן: לא מדבר, אבל מתופף מנגן ושר (צילום: ביתי)לא ייאמן: לא מדבר, אבל מתופף מנגן ושר (צילום: ביתי)

אוטיסט ומוזיקאי

רות מוסיפה: "כמובן כל אמא שיש לה ילד מיוחד, ובמיוחד ילד אוטיסט, יודעת את הקושי הרב הטמון קיבלנו במתנה נשמה מיוחדת וטהורה, ילד מיוחד יפה-טוהר ומוזיקאי בנשמה. הבית הופך להיות בית מלא בנתינה אין סופית, ובאמת כולנו: ילדיי, בעלי ואני הפכנו לאנשים שאוהבים ורוצים לתת רק כדי שהנשמה המיוחדת הזו תרגיש בבית, וכמובן אין סוף אמונה בבורא עולם שאם הוא נתן דווקא לנו את השליחות הזו. אין לי ספק, את הכוחות הוא מזמן ויזמן לנו תמיד"

נתנאל כיום בין 7 ולומד בבית ספר 'סולם' בבית שמש. הוא ילד שמח וחייכן המשדר אהבה מיוחדת לעולם ולבריאה. הוא כבר יוצר קשר עין ונעזר בתמונות ובחפצים כדי להראות למשפחתו מה הוא רוצה. מדהים לדעת שלמרות שנתנאל אינו מדבר, הוא שר והשירים שלו פעמים רבות הם תחליף ישיר לתקשורת במילים. רות מספרת דוגמאות מרגשות כאלה:

"יצאנו לטיול משפחתי לים, ונתנאל עמד מתפעל מול הגלים הכחולים ופתאום התחיל לשיר 'שפכי כמים לבך'. ביום כיפור הוא לא הפסיק לשיר 'אדון הסליחות' ואת 'השם הוא האלוקים'. זה מוכיח לנו כמה שהוא באמת מבין ורק אין לו את היכולת להביע את זה בדרך הרגילה. לפעמים נתנאל יכול לבכות שעות בלי סיבה, ולי נותר לשבת ולכאוב איתו... אבל הוא גם מסוגל לצחוק שעות. וזה תענוג! כל המשפחה צוחקת ושמחה איתו".

שרים ביחד. רות בוארון ובנה נתנאל (צילום: ביתי)שרים ביחד. רות בוארון ובנה נתנאל (צילום: ביתי)

מילים לחן ושירה: רות בוארון; עיבוד והפקה : דני סיוון

נשמה גבוהה ירדה לעולם/ נשמה יחודית שלם ומושלם/ עולם מאתגר שונה ולא מוכר/ מיוחד ולא מוגדר ילדי משדר אתה/ לי ולסביבה/ אהבה כנה, תמימות טהורה/ אור בעיינים ניצוצות של אמונה אושר להיות בחלקך פזמון: שמחה להיות חלק ממך/ להביט באושר שבליבך/ ילד מיוחד שלי/ טוהר של שלמות נשמה גבוהה מתנה לעולם לפעמים ביום קודר/ נתפס במבטך/ כאב צער יגון וחמלה/ רוצה אתה לומר/ שונה אני מכם/ אך גם מרגיש אני את מבטכם נסו להבין מקצת גם את עולמי/ לחוש בהבנה גם את רגשותיי/ לא לשפוט/ עולם של נשמות נולדו הם שונות וזכות

]]>