אם נתקלתן במקרה באישה קרחת הולכת ברחוב, סביר להניח שהרגש הראשון שעלה בכם היה רחמים, האסוציאציה הראשונה שמעלה בנו הקרקפת המגולה היא לא חיובית בלשון המעטה ומתקשרת אוטומטית לטיפולי כימותרפיה ולטרגדיה.
רייצ'ל ריגל מקליפורניה מספרת סיפור אחר. האישה היפה הזאת הייתה בת 29 כאשר התפרצה אצלה מחלת האלופציה, מחלה חשוכת מרפא הגורמת להתקרחות באיזורים שונים של הגוף. 5 שנים אחר כך התגלתה המחלה גם אצל בנותיה אלי בת ה-10 וקאלי בת ה-6.
היום, הם מתמודדות ביחד עם קשיי ההסתגלות למראה החדש, עם המבטים המרחמים, עם התגובות והסטיגמות. אם היא חשבה שהקושי העיקרי שבמחלה שלה הוא הפרידה מסממן נשי מובהק, החיים הקצרים עם המחלה למדו את רייצ'ל כי תופעת הלוואי הקשה ביותר היא יחס הסביבה שנוטה לקפוץ למסקנות מהירות. כפי שמתארת ריגל הקבעון המחשבתי או חוסר הידיעה מעמידים אותה בסיטואציות בלתי נעימות ואף הזויות לעיתים כשאנשים שנתקלים בה מפרשים את המצב באופן שגוי.
רייצ'ל ריגל מקליפורניה מספרת סיפור אחר. האישה היפה הזאת הייתה בת 29 כאשר התפרצה אצלה מחלת האלופציה, מחלה חשוכת מרפא הגורמת להתקרחות באיזורים שונים של הגוף. 5 שנים אחר כך התגלתה המחלה גם אצל בנותיה אלי בת ה-10 וקאלי בת ה-6.,היום, הם מתמודדות ביחד עם קשיי ההסתגלות למראה החדש, עם המבטים המרחמים, עם התגובות והסטיגמות. אם היא חשבה שהקושי העיקרי שבמחלה שלה הוא הפרידה מסממן נשי מובהק, החיים הקצרים עם המחלה למדו את רייצ'ל כי תופעת הלוואי הקשה ביותר היא יחס הסביבה שנוטה לקפוץ למסקנות מהירות. כפי שמתארת ריגל הקבעון המחשבתי או חוסר הידיעה מעמידים אותה בסיטואציות בלתי נעימות ואף הזויות לעיתים כשאנשים שנתקלים בה מפרשים את המצב באופן שגוי.,,"פעם אחת הלכתי איתן למסעדה", מספרת ריגל, " ואז המלצר בה ואמר שהזוג שלידינו שילם את החשבון שלנו. הרגשתי נורא, כי ידעתי שהם שילמו כי הם חשבו שיש לנו סרטן. הלוואי שהיו נותנים לי צ׳אנס לדבר איתם".,"אנשים מניחים שיש לי סרטן ומתחילים לספר לי על כל הקרובים והאהובים שהם איבדו", היא אומרת. "לא נעים לי לספר להם, אחרי שהם חולקים איתי את הכאב הזה. אני רוצה שפשוט ישאלו אותי מה יש לי, ויתנו לי צ׳אנס לחלוק את הסיפור שלי".,ריגל מתמודדת עם המחלה שלה באופן מעורר השראה. יפה מבפנים ומבחוץ היא משמשת כמודל לחיקוי בעיקר עבור ביתה שלוקה באתה מחלה אבל לא רק; רייצ'ל היא סמל ומופת לאשה שזוקפת את הראש מעל לקשיים ולא נכנעת לגלים.,כאשר באופן טבעי החלו ההצקות בכיתה של הבת, היא החליטה ללכת לכיתה ולספר את הסיפור שלהן. "העצמתי אותה כנראה, כי בשלב מסויים היא אמרה לכולם שהיא רוצה להיות קירחת ויפה כמו אמא", מספרת ריגל.,"האמונה שלנו היא הדבר היחיד שהחזיק אותנו חזקות בחמש השנים האלה. אנחנו חייבות להאמין שאם נהיה חזקות נגיע למקומות שאליהם אנו מיועדות להגיע", אומרת האישה החזקת הזאת.
‏ריגל וביתה (מתוך דף הפייסבוק של Rachel Regal)
"פעם אחת הלכתי איתן למסעדה", מספרת ריגל, " ואז המלצר בה ואמר שהזוג שלידינו שילם את החשבון שלנו. הרגשתי נורא, כי ידעתי שהם שילמו כי הם חשבו שיש לנו סרטן. הלוואי שהיו נותנים לי צ׳אנס לדבר איתם".
"אנשים מניחים שיש לי סרטן ומתחילים לספר לי על כל הקרובים והאהובים שהם איבדו", היא אומרת. "לא נעים לי לספר להם, אחרי שהם חולקים איתי את הכאב הזה. אני רוצה שפשוט ישאלו אותי מה יש לי, ויתנו לי צ׳אנס לחלוק את הסיפור שלי".
ריגל מתמודדת עם המחלה שלה באופן מעורר השראה. יפה מבפנים ומבחוץ היא משמשת כמודל לחיקוי בעיקר עבור ביתה שלוקה באתה מחלה אבל לא רק; רייצ'ל היא סמל ומופת לאשה שזוקפת את הראש מעל לקשיים ולא נכנעת לגלים.
כאשר באופן טבעי החלו ההצקות בכיתה של הבת, היא החליטה ללכת לכיתה ולספר את הסיפור שלהן. "העצמתי אותה כנראה, כי בשלב מסויים היא אמרה לכולם שהיא רוצה להיות קירחת ויפה כמו אמא", מספרת ריגל.
"האמונה שלנו היא הדבר היחיד שהחזיק אותנו חזקות בחמש השנים האלה. אנחנו חייבות להאמין שאם נהיה חזקות נגיע למקומות שאליהם אנו מיועדות להגיע", אומרת האישה החזקת הזאת.
]]>
