טלי מימון, שאיבדה את בנה שמואל יהודה ז"ל לפני כשבועיים, מדברת לראשונה. "הקב"ה נותן כלים לכל ניסיון שהוא מעמיד אותנו בו, שמואל היה הכתר שלי", היא אומרת בשיחה ל-Mame.

במשך 13 שנה זכתה משפחת מימון לגדל אותו ולהעניק לו את כל מה שהיה צריך על מנת לשרוד את המחלה הנדירה שלקה בה. שבוע לאחר בר המצווה שחגגו לו. נדם ליבו והוא השיב את נשמתו לבורא עולם.

שמוליק, כך כונה, היה ילד היפראקטיבי. האם טלי ייחסה זאת לעובדה שהוא ילד שביעי במשפחה, כזה שרוצה להתבלט.

שמואל אובחן שבוע לפני יום הולדתו ה-4 כסובל מפיגור. הרופאים סיפרו כי רק שבעה ילדים בישראל חולים בה. זוהי מחלה גנטית נדירה, שבשל חוסר בחומר נוזלי בגוף נוצר ניוון שרירים קשה.

ההורים היו אובדי עצות. הם יצאו למסע חיפוש מידע, וניסו לאתר הורים לילדים עם מחלה זהה. כשאיתרו הורה כזה, הם הוכו בשוק. "עמי היה זה שהרים את הטלפון", מספרת טלי. "הוא סיפר לאב כי הבין כי גם בנו לוקה בתופעה דומה, ואמר כי ישמח לקבל מידע כיצד להתמודד עם התופעה". התגובה הייתה מפתיעה: הטלפון נותק. הם היו המומים מכך, אבל התעקשו לנסות שוב – התקשרו וביקשו מידע שיעזור להם להתמודד עם התופעה. האב השבור מעבר לקו בקש את מספרי הטלפונים שלהם ופרץ בבכי. הוא הסביר כי קשה לו לדבר על הנושא, אולם הסכים לשלוח חומרים שיעזרו להם להתמודד.

מצבו של שמואל הלך והחמיר. בשלב מסוים, הוא התקשה ללכת והחל להיעזר בכיסא גלגלים. "למרות זאת, אזרתי כוחות והבנתי ששום דבר בעולם לא ימנע ממני להעניק לילד הזה הכל. שמואל חינך אותנו למצוינות, כל המשפחה נרתמה לסייע לו. אמנם גידלתי את כל ילדי מסביב אבל שמואל הפך להיות החלק העיקרי בבית. הכול סבב סביבו".

היוזמה הראשונה של טלי ועמי מימון, הייתה הקמת אתר אינטרנט לשירות הציבור בסיוע בית החולים הדסה עין כרם שירכז מידע על המחלה. "הרגשנו צורך, כמו סוג של שליחות שמוטלת עלינו, להעביר את המידע. רצינו שאם מישהו ייקלע למצב שאנחנו נקלענו אליו – יהיה לו קל יותר בכל הקשור למידע על המחלה. ברגע שאתה מודע זה מקל על ההתמודדות היומיומית עם המחלה".

לפני חמש שנים נרשמה הידרדרות נוספת במצבו של שמואל מימון. הוא התקשה לאכול לבדו. "זה קרה כשעתיים לפני כניסת שבת, נר ראשון של חנוכה. החלטתי לארוז מזוודה ולקחת את שמואל לבית החולים. הגעתי ואמרתי להם שאני רוצה לאשפזו. הרופאים בארץ לא כל-כך מודעים למחלה והרופא התורן סרב לאשפז אותו. החלטתי להתעקש, והצהרתי שלא אזוז מהמקום כל עוד לא יטפלו בו. התעקשתי גם לקבל חדר פרטי עבורו. בשלב הזה, התחילו להזין אותו באמצעות זונדה".

חייה של משפחת מימון, שבלאו הכי היו שונים, השתנו עוד יותר כששמואל שב הביתה.

כשבוע לפני שחגג בר מצווה נדרש שמואל למיטה גבוהה, בשל מצבו. "החלטנו לארגן לו מיטה מפוארת, בצבע לבן. הוא ישן בה במשך שבוע שלם. השבוע האחרון בחייו".

‏

את היום הגדול בחייו עשה שמואל מימון בכותל המערבי, שם הניח תפילין. בהמשך נסעה המשפחה לבית מלון בירושלים, שם נחגגה שבת חתן מפוארת. האירוע עצמו התקיים ביום ראשון.

"תמיד ידעתי שזה יסתיים איפה שהוא, אבל השתדלתי לחיות את הרגע. לאהוב אותו, לחבק ולנשק כל עוד הוא קיים. ביום שישי בבוקר ,שבת שבע ברכות כך אני מכנה אותה, אחד הילדים באופן טבעי קם ושאל 'מה עם שמואל?' הוא ניגש לבדוק ואז הוא קרא לי מהחדר: 'אמא, בואי מהר. שמואל לא נושם'.

"מיהרתי לחדר והתחלתי לבצע בו הנשמה, בעזרת מוקדן של מד"א. עשיתי זאת תוך שאני מדברת אליו ואומרת: 'שמואל, תתעורר, תבקש מה' להישאר. הוא יקשיב לך, אתה צדיק, תישאר בבקשה, תישאר.

"אבל הקב"ה יודע היטב מה טוב עבורנו. שמואל נפטר מדום לב. הצטברות החומר סביב ליבו גרמה לליבו הקט והזך לדום. הא נפטר במיטת נשיקה, בזה אני מתנחמת. הוא סבל מספיק.

"אנשים מבחוץ שואלים מאיפה הכוחות? ואני עונה: 'מי שנמצא בתוך הניסיון הקב"ה מעניק לו כלים להתמודד עם הניסיון, זה נראה כבלתי נתפס לאלו שמבחוץ, להם אין את הכלים להכיל, הם לא צריכים אותם'.

• עשו לייק לעמוד הפייסבוק של 'כיכר השבת' ותישארו מעודכנים

"יום לפני שהוא נפטר בעלי בקש כדרכו באגרות קודש בריאות עבורו, והשאיר את הפתקים מבלי לפתוח אותם. פתחנו אחרי שקמנו מהשבעה, ואלו היו 2 מכתבי ניחומים מצמררים.

"ויבולע המוות לנצח", "בערב שבת לאחר הקבורה", אלו הם שני משפטים ממכתב הניחומים שקיבלנו באגרות הקודש.

"אני מרגישה שזו זכות עצומה שנפלה בחלקי. תמיד רציתי להוכיח לקב"ה שהוא נתן לי את הילד הזה, שאני עושה את השליחות שלי על הצד הטוב ביותר.

"הוא נפטר שבוע אחר בר-המצווה שלו, כאילו הקב"ה אמר לי: 'הוא הגיע עד גיל מצוות. את שלך עשית, הנשמה שלו השלימה את התיקון שלה. הוא היה כלוא בכלוב של זהב. אני לוקח אותו אליי בחזרה".

]]>