'הבן שלי חולה במחלה כרונית, כזו שלא מרפא, אני צריך להיות סביבה 724, ללמוד אותה לפחד ממנה ופשוט לחיות איתה ועם השיגעונות שלה. היא לעיתים מתפרצת, מכוננת, שקטה.. ממש כמו במערכת יחסים, אתה מנסה ללא הרף על מנת לתקן ולהגן על האדם היקר לך מכל מפניה, מפניה של המחלה שלו' (מיומנו של אב)

אנחנו כאן כדי לחיות עם זה

מחלות כרוניות הינן מחלות הקיימות באופן קבוע, הן מלוות את החולה ובטיפול לא הולם הן יכולות להתפתח ולהרוס כל חלקה טובה בגוף, לכן, אדם החולה במחלה כרונית אמור להיות כבעל מוסר עבודה גבוה, השמירה המסיבית על המחלה שלא תתפרץ ותפלוש למחוזות לא לה ותזיק שם היא בלתי פוסקת.

מומחים מסבירים כי מחלות אוטואימוניות המתפרצות בגוף ללא הודעה מוקדמת, והופכות למחלות כרוניות על בסיב קבוע הם בעצם התמודדות בלתי פוסקת של החולה, במידה ומדובר בילדים אז גם של ההורים. על מנת לשמר את המחלה צריך לקרא וללמוד אודותיה ופשוט להתאים את אורח החיים של החולה לאופי של המחלה.

התמודדות עם ילד או חולה כרוני במשפחה הינה התמודדות בלתי רגילה, לפעמים מתפרץ כעס של החולה עצמו על המחלה שנפלה בחלקו, כעס ההורה המטפל על המחלה שהתפרצה, על אף הידיעה כי הוא המטפל בבנו ייתכנו מצבים בהם השחרור וההרפיה ממעקב צמוד, ילכו ויפחתו ואז יחודשו שוב על מנת לשמר אותה ולמנוע נזקים.

מודעות זה שם המשחק

להיות מודע למחלה היא גם אחת הדרכים להתמודד איתה, הן לחולה והן לבני משפחתו הסובבים אותו, רמת הידע לעיתים מצמצמת את הפחד מהלא נודע, לעומת זאת היא מגדילה את הסיכוי לטיפול נכון ומדויק והתמודדות נכונה עם המחלה והשלכותיה העתידיות.

לקחת הכל בפרופורציות

כאשר מתבשרים על 'מחלה כרונית' שהתפרצה אצל אחד מבני המשפחה, צרילך לא לקחת את הדברים בצורה קיצונית, אלא ממותנת, על מנת לא להסחף ולמנוע חוסר תפקוד או תפקוד לקוי, לכן ל מנת להבין היכן עומדים מול המחלה ניתן להתייעץ עם האנשים המתאימים, כאלו שחוו או חווים את אותו הדבר, לשמוע חוות דעת רפואיות והכוונה על מנת להבין את המצב האמיתי.

]]>