נקודה רגישה

ארז גאון הוא ילד חמוד ורגיש הסובל מתסמונת נדירה המתבטאת - בנוסף לבעיות רפואיות שונות ומורכבות - בהופעת איזורי פיגמנציה (שומות ונקודות חן) מרובים על כל גופו. אמו רותי גאון כבר התרגלה למבטים חסרי הרגישות ולתגובות המביכות שגוררת אחריה כל היתקלות עם אנשים זרים. אבל לאחר מקרה כואב במיוחד בו נתקלו באם וביתה שלעגו וצחקו על ארז היא סרבה להבליג. רותי פרסמה בדף הפייסבוק שלה פוסט מרגש ומלא כאב בו היא מתארת את המקרה ופונה אל האם הפוגעת.

"הלוואי והייתי אתה... נשבעת שהתרגלתי למבטים, להתלחשויות, לעובדה שכמה שלא ידברו על זה, השונה הוא עדיין שונה, ותמיד ימשוך תשומת לב. לפעמים זה אפילו משעשע. אבל קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?

"ארזי, הכי קל היה להתפרץ על אותה אמא, שצחקה מהתגובה הפוגענית של הבת שלה למראה המיוחד שלך. אני אפילו לא מסוגלת לעלות אותה על הכתב. נשבעת לך שרציתי למעוך לה את הפרצוף, ועוד הרבה יותר מזה.

"אבל אתה חייכת. לקחת את היד שלי והמשכת ללכת. מגע קסמים יש לך ילד! עובדה שבמקום לחנוק לה ת׳צורה החלטתי להראות לכוווולם שאני הכי גאה בך. ומתה על הנקודות שלך. במיוחד זו שממש קרובה לעין המהממת שלך שמצליחה לראות את הטוב בעולם הזה, ולהתעלם מהשאר.

"... חשוב לי שיידעו יש כזו תופעה בעולם של שומות ענק ונקודות חן מרובות. זה ממש לא מדבק. ויש עוד הרבה ילדים ובוגרים שמתמודדים איתה בגבורה בארץ ובעולם. "ולך אמא יקרה, למקרה שהפוסט הזה יגיע אליך, שתדעי שאני בוחרת לסלוח לך. ולא בגלל רק ימי הסליחות. אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר. הלוואי והייתי אתה!!!".

לשנות את נקודת המבט

התופעה ממנה סובל ארז נקראת Giant Nevi, הגורמת כאמור להופעת שומות גדולות מאוד על פני כל עור גופו, ולסיבוכים רפואיים נוספים מהם הוא סובל. במצב כזה, קיים סיכון גבוה יותר גם לסרטן העור, ועל כן על הילדים לעבור ביקורות אצל רופא עור ולהיזהר גם מקרינת השמש.

"בפוסט הזה רציתי שאנשים ידעו על הבעיה הרפואית של ארז, אבל יותר מכך שידעו שהוא לא רק ילד עם בעיה רפואית, אלא אדם שמבין ומרגיש",כך אומרת רותי לאתר ynet, "רציתי שאנשים יחשבו לפני שהם מגיבים. ארז ואני למדנו לחיות עם המבטים. אבל אני לא רוצה ללמד אותו לחיות עם התגובות הרעות. רציתי שאנשים יבינו שלכל ילד יש נשמה. וזה פוגע, פשוט פוגע".

נקודות אור

הבאזז שניגרם בעקבות פרסום הסיפור של ארז הותיר את רותי בהלם ובעיניים דומעות. זה החל בישראל, כאשר ישראלים רבים, ביניהם הזמר יהורם גאון - דודו של ארז - פרסמו תמונות של עצמם כשפניהם מכוסות נקודות. אך מהר מאד הפרסום יצא מגבולות הארץ וגולשים מכל העולם החלו להצטלם באופן דומה לאות הזדהות. "אני עדיין רועדת מהתרגשות" אומרת רותי, "הנקודות של ארז מדברות בכל השפות. עדיין לא מאמינים עד כמה הדבר הזה הפך עצום. שבוע לאחר הפרסום התחלתי לקבל הודעות בפרטי שאנשים מחוץ לישראל מנקדים את עצמם", מספרת רותי, "התקשרו אליי מאוסטרליה, שיתפו שגם שם מתנקדים, אחר כך ברזיל, יפן ועוד ועוד מדינות"

רותי מתארת בחלומות הוורודים ביותר שלה היא לא תיארה אהדה גורפת ובינלאומית שכזו. "הדבר הזה הפך גדול ממני", מוסיפה רותי, "זה לא רק ארז שלי. הנקודות שלו מדברות בכל השפות וזה לא רק נקודות. זה כל דבר שהוא שונה."

נקודה טובה למחשבה...

]]>