אאא

קח אותנו שבע שנים אחורה אל אותו יום, אל אותה בשורה.
אחרי הריון לא פשוט לו חיכנו כמה שנים, בארבע וחצי לפנות בוקר יוצא אלי הרופא ואומר לי 'מגיע לך מזל טוב נולדה לך ילדה לא רגילה'. בתוך כל הבלבול שאלתי אותו זה אוטיזם, והוא ענה 'לא זה חשד לתסמונת דאון'. יוצאת אלי אחות עם יעל, ראיתי מיד שהיא תסמונת. עם ההלם קיבלתי אותה, העלתי אותה לתינוקיה,

איך אשתך קיבלה את זה?

האמת שאישתי תמיד חלמה שיהיה לה בן תסמונת, תמיד הבית שלה הכיל בתוכו ילדים מיוחדים, הם תמיד היו מלאי נתינה. והאמת שהיא זיהתה את זה מיד אחרי הלידה. היא מיד אמרה שזה דאון. אמרה לצוות שניסו להרגיע אותה: 'אתם לא תעבדו עלי'.

ואיך אתה מקבל את זה?

אצלינו לא היה מודעות, לא היה מודעות, כשחברים שלי התנדבו תמיד אמרתי הם יתנדבו ואני ילמד. אבל מיד הבנתי שזה מתנה והתחלתי להתקשר ולהודות על המתנה שקיבלנו.

זה לא היה קשה לקבל את המתנה?

היה רגע אחד שהרגשנו שאנחנו נכנסים לעצבות, בתחילה לא נתנו לנו להיפגש. חזרתי לתינוקייה. כתבתי לאישתי מכתב בו כתבתי: עכשיו אני רואה כמה הקדוש ברוך הוא אוחז שאנחנו גדולים, נבחרנו להיות סיירת. הרגשתי שאנחנו יוצאים לדרך חדשה ועם ההתמודדות והשינוי הרגשנו שקיבלנו את הכוח להילחם בשבילה.

איפה המלחמה? שבע שנים אחרי, איפה האתגר הגדול, איפה המלחמה על יעל?

איך שאנחנו יוצאים מהבית חולים עם העגלה והחששות, וכל מיני אנשים שאנחנו בקושי מכירים בורחים ממנו. נותנים חצי מזל טוב. אנשים מתקשר אלי הראש כולל ואומר לי יש הרבה דיבור ותסיסה, דווקא אתה שחיכת הרבה שנים קיבלת ילדה מיוחדת, אולי כדאי שתחכה כמה ימים. אמרתי לו לי אין בעיה עם זה מי שיש לו בעיה יכול להגיע כמה ימים.

ממה נובעת התגובה הזו?

מפחד, מחוסר הכרות. אנשים לא מבינים ולא יודעים כמה אושר ושמחה. וכמה אהבה ונתינה כל המשפחה מקבלת. הילדה הכי אהובה במשפחה זה יעל. אם אתם נבחרתם סימן שאתם גדולים.

מה קורה בשלווה?

זה התחיל מבית החולים עם תוכנית אני ואימי. קיבלנו שם מזל טוב מכל הלב ונכנסנו לחממה. יש משהו מאוד משמעותי במסגרת. נלחמנו להיכנס לשם. המקום מטורף. מיד בפרונט אתה נכנס ואתה מבין שתסמונת דאון זה לא בדיעבד. הילדים מגיעים ומקבלים את כל סל הטיפולים, פיזותרפיה, קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, ויסות חושי, קבוצת תמיכה לאמהות קבוצה מקצועית לאבות.

איפה ראית את השינוי?

אתן לך דוגמה. היינו אצל אורתופד בנוגע להליכה ואז הוא אמר קמה הבאתם אותה. תלך לא תלך, היא תסמונת מה כל ההשקעה הזו?' איך שהיא נכנסה לשלווה, הצוות עשו הכל הכל. כל צעד עידוד וכפיים. ההליכה שלה היא בזכות שלוה.

איפה יותר קשה עם יעל מאשר ילדה רגילה?

בכל שלב, כבר בגיל צעיר חיפשנו משפחתון ולא קיבלו אותנו לשום מקום, גם לא עם סייעת. אף אחד לא הסכימה לרשום אותנו. הפכנו את העולם בשביל לעזור ומצאנו את עצמינו מול קיר. שם גילנו שכהורה לילד מיוחד, לא רק שקיבלנו את האתגר והתפקיד, קיבלנו גם כוחות ואנחנו יכולים לשבור קירות! כמובן שהפכנו את העולם ויעל אחרי תקופה נכנסה למשפחתון והפכה לילדה הכי אהובה. במשפחתון, במעון ובכל מקום שהיא נמצאת בו.

הרב יעקב אינדיג מספר על הקידום בשלווה, על הכלים והמקצועיות ואף מעלה זעקה לגבי העתיד. מה יהיה בעוד שנתיים עם הבית ספר? "אני אומר לכם שאם יהיה בית ספר של שלווה הילדים האלו יתקדמו בכזו רמה שלא יהיה ניתן לדעת שהם ילדים מיוחדים!"

----

בחודשים האחרונים נחשפנו בהנהלת 'כיכר השבת' לפעילות ארגון 'שלוה' כל זה על ידי תוכניות אולפן מרתקות ומרגשות שנגעו בנו במקומות הכי רגישים. הם גרמו לנו להבין את חשיבות התרומה לאנשים עם מוגבלויות, ובעיקר לבני משפחותיהם האמיצים והגיבורים שלא בחרו בגורל שלהם וכמה אנו כחברה נושאים בעול האחריות למתן כתף עבורם.

בימים הקרובים יעלו באתר כיכר השבת סדרת תכניות אולפן שיגלו טפח מהפעילות של הארגון המדהים הזה.

אתם מצידכם נקראים לתת כתף ותקווה להמשך הפעילות המבורכת של 'שלוה':

הן למען אלפי ילדים עם מוגבלויות הזקוקים לכם על מנת לקבל את הטיפולים הנחוצים שמקבלים רק בשלוה.

והן למען המשפחות שלהם שזקוקים לכם על מנת לנשום אוויר ולתפקד בזכות המסגרות של שלוה.

שלא כדרכנו, בחרנו בכיכר להתמסר למען שלוה הזקוקה בתקופה זו לעזרת הציבור ויוצאת בקמפיין הזה באופן חריג אל הציבור לבקשת שותפות ונשיאה בעול.

כי לכל משפחה מגיעה 'שלוה'!

בואו לפתוח את הלב - כנסו >>

ניתן לתרום גם באמצעות 'ביט' / bit >>


הפקה בפועל: דניאל פרו