איך נראה החופש אצל ילד עם צרכים מיוחדים וכיצד מתמודדים ההורים?

למצולמים אין קשר לכתבה (צילום: שאטרסטוק)

"החופש הגדול" מהי הקונוטציה שמעלה בך צמד המילים הללו?

לפני כמה שנים זה היה חרדה עמוקה. לא ידעתי איך להתמודד עם החופש. החופש היה סיוט לכל המשפחה. לא היה דקה שיכלנו להשאיר את אליהו בלי השגחה. כמה שקשה לכולם בחופש הגדול. להורים לילד עם צרכים מיוחדים זה קשה פי כמה. היציאה מהשגרה מוציאה את הילדים האלה מאיזון. צריך כל הזמן להיות סביבם. לתקן את הנזקים. לא היה חור שהוא לא הגיע אליו ולא היה משהו שהוא לא הצליח להרוס. כל הילדים נשאבו לבלגן שהוא יצר והיו עצבניים. לא יכלנו לצאת כל המשפחה יחד, כי קשה לנו לצאת אתו. אז יכלנו לצאת רק במשמרות, על אף שזה היה מאד חסר למשפחה. יצאתי מהחופש הגדול בכוחות מדוללים.

במה שונה תקופת החופשה אצל ילדים עם צרכים מיוחדים משאר הילדים?

קודם כל אצל מרבית הילדים. זוהי תקופה מאתגרת. ילדים רבים מתקשים להתמודד עם יציאה מהשגרה. אך אצל ילדים עם צרכים מיוחדים הקושי גובר. בדרך כלל יש להם קושי עם שינויים ומעברים משמעותיים. ושיבוש סדר היום והסביבה המוכרת משפיעה עליהם לרעה. אפילו השינויים בסוג האוכל וזמני האוכל יכולים לגרום להם לזעם והתפרצויות והתנהגויות מאתגרות. מה שמגביר מאד את הקושי זה שהם לא מצליחים לבטא את עצמם. אז לא פלא שתקופת החופש מאתגרת במיוחד עבורם ועבור המשפחה שלהם.

את יכולה לשתף אותי בהתנהגות מאתגרת או מקרה מהחופש הגדול?

אתמול על הבוקר אמרתי לילדים שהיום נשכיר טרמפולינה והם יקפצו בחצר. אבל בסוף השתנו התכניות. נאלצתי לצאת מהבית יחד עם הגדולים בדחיפות ולא היה שייך לתת להם לבד את הפעילות של הטרמפולינה. אליהו מאד התאכזב וזה לא עזר שאמרתי לו שנעשה את זה ביום אחר. הוא נשכב על הרצפה והחל לבעוט לכל עבר. כמה שניסיתי להרגיע אותו זה לא עזר. קשה לו עם שינויים ובחופש יש הרבה שינויים. המתנדבת הגיע ולא הצלחתי בשום אופן להרגיע אותו. הייתי צריכה לצאת בדחיפות. בסוף בעלי חזר במהירות הביתה. לא הייתה ברירה הוא עזב באמצע פגישה חשובה, כדי שנוכל לצאת.

בתחילת הריאיון שמתי לב שציינת שלפני כמה שנים החופש בשבילך היה חרדה. ומה היום? האם התרגלת? האם הוא גדל והמצב השתפר?

שמת לב נכון. אמנם הוא גדל אבל ההתקדמות שלו מאד איטית, כך שההתנהגות שלו לא השתנתה בהרבה. מה שכן השתנה זה אני. למדתי קצת לעזור לעצמי ולכל המשפחה.

קודם כל למדתי לתווך לאליהו את המציאות בחופש. כל יום אני אומרת לו מה נעשה היום ומה התכניות שלנו להיום. שמתי לב שזה מאד מרגיע אותו. לפעמים אני ממש מראה לו בדוגמאות. אני אומרת לו: "היום נאפה עוגיות", תוך כדי שאני מצביעה על המיקסר.

דבר שני אני מאד מקפידה אתו על סדר יום. יש לנו זמנים קבועים לארוחות. זה אגב עוזר לכל הילדים. יש לנו גם פעילויות קבועות. אני עושה איתו כל יום התעמלות ויוצאים איתו כל יום לגינה או לטיול קצר. וכל יום יש פעילויות. אני לא נותנת לו להשתעמם. זה קצת מאתגר כי הוא לא שורד הרבה זמן עם פעילות וצריך לגוון לו עם פעילויות.

חוץ מזה למדנו לתכנן את עצמנו מראש. אנחנו חושבים מראש על יציאות ופעילויות שיתאימו גם לו וגם לשאר האחים שכולם ייהנו יחד ולא יסבלו מהמצב. אנחנו מתחלקים בינינו מראש: גם אני ובעלי וגם הבנות הגדולות. לא יוצאים בצורה ספונטנית, אלא מתכננים מראש מי יצא ומתי, כדי שתמיד יהיה מישהו איתו. כשהכל מתוכנן יותר קל. ככה כולם מספיקים ליהנות בחופש.

ועוד דבר חשוב. למדתי להיעזר בסביבה. פעם הייתי דוחה כל ניסיונות התנדבות. היום יש לו מתנדבת קבועה וחמודה שיודעת איך להתנהל עם אליהו כל השנה. הוא מאד אוהב אותה. וגם בחופש היא מציעה את עצמה בשמחה ואני למדתי לקבל את העזרה וגם לצ'פר את המתנדבת. עד כמה שאפשר להחזיר טובה על כזו מצווה. יש לי גם אחייניות שמתנדבות ולוקחות אותו קצת להשתחרר ואנחנו מנצלים את הזמן הזה ליציאות משותפות עם כל המשפחה או סתם כדי לאפס את הבית.

גם בעבודה שיתפתי את הבוס בקשיים שלי בחופש עם אליהו. הסברתי לו שזה לא שייך מבחינתי לשלב בית ועבודה. וגם כך החופש דורש אנרגיות רבות והוא הבין והסכים עם החופשה. גם את המשפחה המורחבת שיתפתי בקושי והסברתי להם שיודיעו מראש על התארגנות משפחתית כדי שאוכל למצוא לאליהו בייביסיטר ולצאת בנחת עם כל המשפחה. בעבר הייתי מפספסת יציאות שתוכננו מהרגע להרגע רק בגלל שלא מצאתי בייביסיטר לאליהו.

ואולי הדבר הכי חשוב. אני כל הזמן מתפללת להשם שהחופש יעבור בשלום. אני מתפללת גם על דברים קטנים. שהילדים ייהנו מארוחת הערב ושהנסיעה לפארק תעבור בקלות. ואני כל הזמן מודה להשם על מה שיש לי על ילדים מתוקים וצדיקים, על בעל תומך ומבין, על פרנסה. וכן, גם על אליהו. הוא שינה אותנו ולימד את כל המשפחה להיות רגישים יותר, מבינים יותר ונותנים.

מה תציעי לאימהות נוספות המתמודדות עם ילד מיוחד בחופש הגדול?

אני חושבת שכל מה שהזכרתי בשאלה הקודמת הייתי מציעה: להתפלל, להתכונן מראש, לתכנן סדר יום וללמוד להיעזר היכן שצריך. וגם להאמין שכל דבר שקורה הוא מאיתו יתברך. ככה זה משחרר את הלחץ והאכזבה מכל סטייה מהתכנית. אמונה מביאה לשלווה ורוגע, שמביאה לחסד וטוב. כפי שכתוב בתהילים: "הבוטח בה' חסד יסובבנו".

אני חושבת שאחרי ראיון כזה נשאר לנו רק לומר תודה על דברי החיזוק והלמידה מהניסיון ולקבל גם את הקשיים הקטנים מתוך אמונה ושמחה.