פרכוסים? נפילה? קצף מהפה? התעלפויות? אולי אפילו עולה בכם איזו שהיא סלידה או רתיעה, ואם אין לכם מישהו בסביבתכם שסובל ממחלה זו, ייתכן שאתם אפילו לא מכירים את שמה.
לא מכירים. אולי כי חרדים אינם חולים באפילפסיה, כמו מחלות אחרות שפשוט "פסחו" עלינו. במקומן נגפה אותנו מחלה נוראה, ר"ל. היא מאובחנת, ויש לה תסמינים כהים וברורים. טובי המומחים ניסו, ועדין מנסים למגר אותה, ללא הועיל. חייבים לקום ולטכס עצה ברוב תושייה מה עושים נגד התפשטותה הקטלנית של "מחלת ההסתרה".
החלמה מהירה
"בת שבעה חודשים היתה נטע שלי כשחלתה באפילפסיה", מספרת אמה, גלית גרינברג, עוסי"ת במקצועה, "יום אחד החזקתי את נעמה על הידיים וראיתי שהיא מבצעת בידיה פעולות כיווץ לא שגרתיות לכיוון הבטן. הגענו לרופא, ששלח אותנו לנוירולוג, ומשם קצרה היתה הדרך לחותמת הרשמית: "אפילפסיה".
הרופא ניסה לנחם אותנו ואמר: " אפשר לחיות עם זה".
עם התקווה הזאת שבנו הביתה. התחלנו טיפול תרופתי, וכשנתיים אח"כ נטע החלימה מהאפילפסיה. כיום, נטע, בת 14 שנים ללא טיפול תרופתי וללא התקפים. היא תלמידת כיתה ח', מקסימה, חרוצה וחברותית. הרגשתי שנעשה לי חסד גדול, ובגלל החסד הזה החלטתי ליצור קשר עם מאות ואלפי הורים, שמתמודדים עם האפילפסיה של הילד שלהם."
'שד' הפחד
בציבור שלנו, הציבור החרדי, מתווספות על האנרגיות הדרושות להתמודדות עם המחלה, אנרגיות נוספות המופנות למערך שלם של הסתרה. הפחד מהיתקלות בקשיים בתקופת השידוכים ומנידוי חברתי 'משתק' כל חלקה טובה. במקרים קיצוניים יותר, המחלה לא תטופל כלל, שמא יוודע הדבר והעובדה תזיק לחולה במהלך תקופת השידוכים שלו.
גלית, במהלך עבודתה, בין היתר מרצה בבתי ספר חרדיים, שם היא פוגשת אותו, את 'שד' הפחד: "בי זה לא נגע וגם לא ייגע". "עזבי, אני לא רוצה לשמוע, אם אני אקשיב ואתעניין תפגע בי עין רעה וזה עלול לקרות לי"...
חרדית במחתרת
"לאחרונה, מספרת גלית, נתקלתי בהורים מבית שמש לנערת סמינר חרדית בת תשע עשרה שסובלת מפרכוס טוני קלוני כבר מגיל שש וההורים שכנעו את עצמם שמדובר בהתעלפויות רגילות. הנערה המשיכה לפרכס ללא מעקב רפואי ותמיכה ולמרות שנחבלה כמה פעמים ההורים המשיכו לסרב לפנות לייעוץ. הטיפול התרופתי הושג רק לאחר הצבת אולטימטום על ידי מנהלת הסמינר בו היא לומדת.
חשוב מאוד לדעת ומטופש להסתיר:
- 1 מכל 100 ילדים בעולם חולה באפילפסיה.
- האפילפסיה, אומנם, לא מפריעה לניהול חיים תקין, אך נפשית, הפחד מהבלתי נודע הוא האוייב האמיתי. ע"י טיפול תרופתי פשוט - אתה מבטיח לעצמך שקט נפשי.
- לוקח זמן רב להתמודד עם המחלה והשפעותיה הנפשיות. ההתמודדות קשה גם עקב יחסה המסתייג של החברה למחלה. על כן תמיכת המשפחה והחברים עוזרת במניעה.
- 70% מהמתמודדים עם מחלת האפילפסיה מאוזנים תרופתית.
- 50% מהילדים עם אפילפסיה מחלימים נהדר.
להתייעצות "מרכז חינוך לאפילפסיה": 08-6244481
הצגת כל התגובות