"לא רוצה בריא יותר... לא רוצה לחם שיפון, לא רוצה כוסמת, קינואה שעועית ירוקה, חסה וכל מיני מאכלים שונים ומשונים, מה שנראה לך טעים לא טעים בשבילי..." ציטוט של מוישי בן 12 בשעה 7:00 בבוקר.
"טוב אז מה כן? שאלתי.
"... שוקולד פרה עם תות, סוכריות גומי תות ואפשר גם ענבים, ציפס מקסיקני, ואפשר גם במבה אדומה ורק קולה בלבד לא מים, לא סובל מים..."
"אני פשוט בהלם, מה , איך הגעת לזה , נראה לך הגיוני יעלה לך הסוכר להיי ואז מה תעשה?"
מה הבעיה אני אזליף עשר יחידות מצידי, נמאס לי מהכל גם להזליף (אינסולין דרך משאבה) לא בא לי...
ואז מגיע הבכי..
"כולם אוכלים מה שבא להם, לא עושים חשבון רק אני רק אני ככה כל הזמן, צריך לחשב ולחשוב, לא רוצה יותר..."
ליבי התכווץ, נשמתי עמוק, הרגשת חוסר אונים אפפה אותי, אך האינסטינקט האימהי שבי מיד גרם לי לעטוף אותו בחיבוק חם ואוהב , החלקתי את ידי על שערות ראשו הרכות והרגשתי אותו, הרגשתי את שעובר עליו, "ה'.. " , כמה מטען הילד הזה סוחב על הגב הקטן של.
חשתי צורך עז לקחת את זה ממנו לעזור לו לסחוב את עול המחלה האיומה הזאת .
בשברירי שניות אלו נשאתי ליבי לקוני ובקשתי : שים לי מילים נכונות בפי, מילים של עזר, מילים שיפיגו את הכאב במקצת, שיקלו..
רכנתי על ברכי והישרתי מבט לעיניו הדומעות, ליטפתי את לחיו הרכה ונגבתי את דמעותיו, דמעות של ייסורים, ייסורי ה"לא", ה"שונה", ה"כואב" ה"לא מובן"..
אתה יודע מוישי , מותר לך הכל , כל מה שבא לך , מה שמתחשק לך, דובונים , שערות סבתא, שוקולד פרה תות, קולה הכל....
חיוך הציף את פניו ומיד נמוג.. לא נכון אסור לי.. אני יודע ..
מותר לך , הכל ...... אתה יודע איך? מהיום אנחנו עושים מהסכרת שלנו סדרת
פשוט מאד מסדרים, את היום ואת המאכלים שאהובים עלייך בזמנים ובמינונים..
מוישי מזדקף, מישיר מבט מתעניין ומטיל ספק, אבל איך אפשר?..
שלפתי דף חלק ועט אדום, ושרבטתי, ארוחת בוקר, ביניים, צהריים, ביניים , ערב ובסוף סיכום יום.
מהיום מוישי, כל דבר שאוכלים מציירים במשבצת המתאימה , עכשיו למשל אכלת חצי סנדויץ עם גבינה ושתית כוס שוקו,
אתה מאד רוצה קוביית שוקולד נכון, אז קח לך קוביה ותתחיל לצייר...את כל מה שאכלת הבוקר.., מוישי צייר, ואני הוספתי פרצוף מחייך...
במשך היום מוישי צייר וביקש שאעזור לו וכך התחלתי לפתח את כשרון הציור שאין לי.
אחרי ארוחת הערב והציור האחרון , ישבתי מול מוישי ואמרתי לו , "תביט חמודי על כל מה שאכלת במהלך היום, מה אתה אומר?? "זה בסיידר?" , מסתכל שוב מהרהר,
"אבל.. אם הייתי מוותר על הוופלים בארוחת הביניים ואוכל רק ארבע במקום עשר, היה יותר טוב", כמעט התעלפתי בשלב הזה,..10 וופלים?!.. אבל ידעתי שאם אגיב בבהלה, אאבד את האפקט.
"מצויין", אמרתי, "אז בוא נצייר עשרה וופלים נמחק שישה ונסמן וי .ככה תהיה לנו תזכורת מעולה.
היום אכלת מלבד הארוחות שלושה דברי מתיקה שאתה אוהב , אז אתה כן יכול ומותר לך, אבל צריך להכניס את זה
בארוחה, ולתת את מנת האינסולין המתאימה בזמן הנכון, זהו, אתה פשוט עשית סדר לסוכר...
מוישי היה מאושר .. סוף סוף מבינים אותו, עוזרים לו להתמודד עם מה שקשה לו , ושונה מתפיסת גילו, ומכניסים אותו ביחד לסדרת...
כשמוישי הלך לישון ישבתי וציירתי לוח מתוק ענק , ותליתי אותו במקום מרכזי במטבח..
האושר שהציף את פניו בבוקר, ריגש אותי עד דמעות...
"מוישי הינה הלוח שלנו", אמרתי . שלנו?? הוא מתפלא. כן, שלנו - שלי שלך של אבא, וכל בני המשפחה, הסוכרת שלך היא של כולנו, ביחד נעשה סדר יום מאוזן, ונגיע לתוצאות נפלאות ..."
מוישי חיבק אותי חיבוק חזק.. שאומר אלפי מילים...
מילים של הבנה , השתתפות , חלוקה בכאב ובנטל, של ההתגברות על השוני והקושי ..
מילים שגורמות לו להרגיש "אני לא שונה אני כמו כולם..."
אמא של מוישי .
הצגת כל התגובות