כשאבי מימרן ראיין את רעייתו מיכל על בנם איציק • האזינו

אבי מימרן (צילום: יעקב כהן)

איש התקשורת אבי מימרן ערך אמש (ראשון) ראיון חריג, אישי ומרגש עם... רעייתו על ההתמודדות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים בשל האתגר המשותף שלהם, בגידול בנם איציק, בן ה-15, שסובל מאוטיזם קשה.

בפתח הראיון, סיפר מימרן כי "גם אני ורעיתי זכינו במתנה ישירה ומופלאה בננו היקר בן ה-15, איציק, שלוקה באוטיזם קשה בתפקוד נמוך. אנחנו מגדלים אותו במסירות אין קץ עם הרבה סיעתא דשמיא. החלטנו להביא את החוויה האישית, להביא את הפן האישי שלנו מכלי ראשון אני שמח שרעייתי מיכל הסכימה לדבר לראשונה בפומבי ולספר על ה'תכשיט' שלנו".

איך את מתמודדת עם איציק, בעיקר מול החברה כאמא שלו? כיצד זה מתבטא לדוגמא ביציאה לגינה?

"כשאני יוצאת עם איציק לגינה, אני זקוקה להמון כוחות פיזים ונפשיים, גם לשמור על איציק וגם לקבל את המשוב מהסביבה. לשמור על איציק זה אומר, שהוא יכול לגשת לעגלה של תינוק לקחת מהיד שלו את הבקבוק ולשתות ממנו, לקחת לו את העוגיה ולאכול ופתאום האמא מסתכלת עליי, בעיניים גדולות, ויכולה לומר לי: 'מה זה? תשמרי על הילד שלך...', וזה לא נעים ולא נחמד.

"אני לא מצפה מהאנשים שיהיו מלאכים, אבל אני כן מצפה שתהיה יותר מודעות והבנה. ילד אוטיסט זה ילד שלא מתקשר. אני מצפה לקבל יותר הבנה להכיל את הילד, את הסביבה ואת האחים שמגיעים אתו לגינה, ולא להיות ברתיעה. יש אנשים שעוזבים את המגלשה והנדנדה ואומרים לילדים שלהם: 'בואו, הולכים הביתה', וזה לא נכון לעשות את זה, אפשר לשחק גם עם הילד ולהיות בגינה בסביבתו. הוא לא מזיק ולא נושך, הוא בסך הכל הפרעה קלה".

למי שחי אתו ההפרעה יותר מקלה... במה זה מתבטא בעיקר?

"יש כמה מישורים שהייתי רוצה לשתף בהם. הלילות, לפעמים יש תקופות שממש אין לילה. הלילות ללא שינה, גם להורים וגם לילד עצמו. ילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך צורך פחות שעות שינה משאר בני אדם. הוא ישן 4-6 שעות ביממה בלבד ובשאר הוא ער. הקושי להורים שיש להם עוד משפחה וילדים והם זקוקים לשינה אך צריכים להישאר אתו בלילה כשהוא ער.

"כשהוא ער, השמיים הוא הגבול. בגדול זה ילד שאין לו שקט, הם כל הזמן עוברים מדבר לדבר. לכל אחד יש סימפטומים אחרים, יש ילדים שיכולים לאכול את כל מה שיש במקרר ובמזווה, יש ילדים שיושבים על הרצפה לאכול נמלים או חרקים, הם יכולים לסכן את עצמם לאכול חומרי ניקוי וכו', וחלקם כל הזמן מדברים. אי אפשר לעזוב אותו לשנייה. אין תחומים שהם אוהבים אותם יותר, כל הזמן הם עוברים מדבר לדבר. תרופות פסיכיאטריות לא עובדות על הילדים האלה, מניסיון".

הזוג מימרן המליץ בראיון על השימוש בקנאביס רפואי לילדים האוטיסטים, "הוא מחולל שינויים מאד גדולים וכל הכבוד לליצמן על האומץ לתת אפשרות לילדים אוטיסטיים טיפות של קנאביס. זה ניתן באמצעות רופא מוסמך והאובססיות והקשיים יורדים במינון מסוים, אך לא לגמרי...".

מיכל מימרן התייחסה להקמת ארגונה "מסוגלים" שנועד לסייע למשפחות עם ילדים אוטיסטים ואמרה כי "ילד אוטיסט, שונה משאר הקטגוריות של ילדים מיוחדים. יש הרבה ארגונים שעוזרים לילדים עם תסמונת דאון לדוגמה, אך לאוטיסטים אין שום מענה. אפילו ארגון אלו"ט לא פעיל במגזר החרדי ולכן אין מענה לילדים. ההורים יושבים עם הילדים האלה 24/7".

"אוטיסטים זה משהו אחר לגמרי מתסמונת דאון", הוסיפה מימרן, "הם לא יושבים בכיסא גלגלים ואינם נכים. זה ילדים עם רמה ההתנהגותית מאד קשה. הם לא מתקשרים ויש להם התפרצויות, כך שבהחלט מדובר באתגר לא פשוט".

• האזינו לשיחה המרגשת המלאה באדיבות רדיו 'קול חי'