ארגון תסמונת אפ, ארגון למשפחות לילדים בעלי תסמונת דאון, משיקים מסיבת פורים שטרם נראתה כמותה, הכוללת ליצנים, קוסמים ועוד הפתעות.
לקראת המסיבה שוחחנו עם קטי פיירמן, מנכ"ל הארגון, בכדי להבין מה מסתתר מאחורי עמותת "תסמונת אפ".
תסמונת אפ, שם באמת מעניין לארגון שעוסק בתסמונת דאון, לא?
קטי: "אכן, שם הארגון נבחר- ובכלל לא באופן מקרי. לי יש ילדה בת 3.5 מתוקה ומקסימה עם תסמונת דאון. במשך השנים בהם גידלתי אותה חשתי את הצורך הגדול לתת יותר למשפחות הנפלאות שמתמודדות עם האתגר שנתן להם הבורא.
בשם שבחרתי לארגון אני רוצה להעביר את המסר שניתן לחיות בהתרוממות וחדווה עם הילד, שניתן להביא אותו להישגים מדהימים למרות שהוא כביכול "שונה". אני מאמינה שע"י אמון אמיתי ביכולות הילד הוא יכול להגיע הרבה יותר רחוק".
ומה הביא אותך לקום ולייסד את הארגון?
"שוחחתי רבות עם כמה חברות לדרך המשותפת, בניהן אמא ל-2 ילדים עם תסמונת דאון ויחד החלטנו להרים את הכפפה ולדאוג לרווחת המשפחות.
נוכחנו שאין מענה אמיתי ומקיף בציבור הדתי/חרדי למשפחות - לאחים והאחיות. אני רוצה שהאחים והאחיות המסורים במידה רבה מאוד יקבלו תגמול - מסיבות, הפתעות, ימי כיף ופעילויות המותאמים דווקא לציבור החרדי.
נושא נוסף שמאוד חשוב, הוא נושא הזכויות לילדים בביטוח לאומי ובקופות החולים. ילד עם תסמונת דאון מקבל באופן פרדוקסלי רק 50% נכות מלידה בעוד שלמעשה הטיפול בו דורש הרבה מאוד עיסוק, זמן, יכולת כספית וההורים צריכים להוציא מכיסם הפרטי סכומי כסף גדולים אם הם מעוניינים להעניק לילדיהם את הטיפול המיטיב.
אנו פועלים בעמותה במגוון דרכים להעלות את שיעור הקצבה ל100% כפי שאכן אמור להגיע להם, בלי הביורוקרטיה המסובכת לקבל קצבה מלאה.
עוד נושא הוא עניין של יעוץ להורים בנושאים הרפואיים, המורכבים של הילדים- אנו מתכוונים להקים גוף שירכז ידע והורים יוכלו לפנות אליו כדי לקבל מענה המותאם ספציפית לילדים. וכן קיום הרצאות מקצועיות והנגשת ידע להורים בנושאים פרא רפואיים ושילוב בחברה רגילה".
ולכן בעצם את מפיקה את מסיבת הפורים, עבור האחים והאחיות?
"אכן, אמורה להיות מסיבה מדהימה עם המון כיף, התלהבות ושמחה. הרבה יהודים טובים נרתמו לעזור לנו במשימה להביא למשפחות הללו יום נהדר של כיף והפתעות".
המסיבה תתקיים באולם מטרו אירועים ברחובות, וברצוני לומר יישר כח גדול לבעלי האולם שנידבו אותו למסיבה בחפץ לב ומאור פנים. במסיבה יופיעו ליצנים, ליצניות, קוסמים והפעלות מיוחדות ותודה לחני אברהמי- מפיקת האירועים של הארגון על עבודה מעל ומעבר".
אז עם מי יוצרים קשר לגבי פרטים?
ניתן להתקשר לקטי 0508811087 או לציפי: 0533165062 או לשלוח מייל ל tismonetup@gmail.com