טרשת נפוצה - החיים לצד המחלה

"הייתי בת 28, חצי שנה אחרי הלידה השלישית שלי, והתחלתי להרגיש לא טוב. הלכתי לרופא שטען כי מדובר בדיכאון אחרי לידה אבל משהו בי לא נתן לי מנוח וידעתי שמשהו אחר עובר על הגוף שלי", משתפת רבקה (שם בדוי), בת 40 מירושלים. "חודש לאחר מכן, התמוטטתי על הרצפה בבית אמי כשהתינוקת שלי בידיי. התחלתי לחוש שצד שמאל בגופי רדום וצד ימין שלי לא הגיב – לא הצלחתי לשמוע או לראות. משפחתי הבהילה אותי למיון, שם הרופא אמר לאמי שהוא לא בטוח איך נראיתי לפני ושאולי הכול בסדר והפנה אותי לבדיקת MRI בקהילה. אבל אמי התעקשה שהמצב אינו כתמול שלשום והודיעה לו שאני לא משתחררת עד שהם מוצאים מה יש לי. למחרת כבר עברתי MRI שם נמצאו מספר רב של נגעים במוח וגם דיקור מותני שהצביע על טרשת נפוצה אבל הרופאים עדיין לא אבחנו אותי כחולה. האבחנה המבדלת למחלה כה מורכבת ולוקחת זמן בתהליך מורט עצבים. זו הייתה תקופה קשה במיוחד, קיבלתי טיפול אגרסיבי של סטרואידים ובעלי לא מש ממיטתי, בעוד שלושת ילדיי הקטנים שוהים אצל אמי. אחרי כחצי שנה עברתי התקף נוסף ובסופו אובחנתי באופן רשמי כחולת טרשת נפוצה. התחלתי בטיפול של זריקות אחת למספר ימים, אך זה לא הועיל לי וסבלתי מהתקפים שלוש פעמים בשנה. לפני כשנתיים וחצי הלכתי לייעוץ נוירולוג מומחה בטרשת נפוצה ומאז אני מרגישה ששינתי את מהלך המחלה ומהלך חיי. בשנה וחצי האחרונות בזכות המוטיבציה והאנרגיות שהרופא המלווה אותי סייע לי להשיג, אני מקפידה להתעמל מדי יום במשך שעתיים - אני עושה פילאטיס, יוגה ואפילו אירובי, מתפקדת ומטפלת בששת ילדיי האהובים - אבל גם קשובה לעצמי ולגוף שלי יותר מתמיד", היא אומרת בחיוך, "כשהבטרייה נגמרת באמצע היום אני חייבת לנוח, נשכבת לשעה וחצי וקמה כמו חדשה".

יצחק (שם בדוי) בן 23 מבני ברק, גילה שהוא חולה בטרשת נפוצה כשהיה רק בן 14. "הלכתי עם חבר לישיבה ופתאום הרגשתי שאני לא מצליח להחזיק את הגוף שלי. נתליתי עליו והצלחתי להרים את עצמי. כשחזרתי הביתה, שיתפתי את הוריי והלכנו לרופא. נשלחתי לביה"ח, שם אושפזתי וטופלתי בסטרואידים ואז הודיעו לנו שאני חולה בטרשת נפוצה. זה היה מאוד קשה, כמו סלע ענק שנופל עליך שאתה לא יודע איך תצליח להתמודד איתו. למדתי באותם ימים בישיבה, אהבתי לרוץ ולשחק כדורגל – כמו כל בן 14 טיפוסי ופתאום אבחנה כל כך קשה שצריך לעכל אותה", הוא נזכר. "לא ידענו בכלל מה פשר המחלה ואני עדיין זוכר כמה כעסתי על הרופא שבישר לי את זה. שנה קודם לכן, איבדתי את אחי שהיה קרוב אליי מאוד בתאונת דרכים. היינו מאוד מחוברים והרופאים חשבו שהטראומה הגדולה הזו היוותה טריגר להתפרצות המחלה. התחלתי לקבל טיפול אחת לשבוע בזריקות וכעבור מספר חודשים חוויתי התקף נוסף. כילד, היה לי קשה מאוד לשתף את חבריי במצבי. חששתי שיסתכלו עליי אחרת כחולה או יזלזלו בי והדבר שהכי רציתי זה להיות אדם רגיל כמו כולם. היום אני כבר לא מתבייש בזה – הבנתי שזו מתנה שקיבלתי מבורא עולם. כשהייתי בן 20 נמאס לי מחיי הרווקות ויתרה מזאת חששתי שאצטרך להיות לבדי לתמיד עם הטרשת. חיכיתי כל כך להתחתן ומאוד חששתי שלא ירצו לקבל אותי. באותו הזמן הכרתי את מי שהפכה לימים לאשתי היקרה שקיבלה אותי בפנים כל כך מאורות שאמרה לי – אני לא מתחתנת עם הטרשת - אני מתחתנת איתך - ורוצה את הלב שלך, ומאז הקמנו בית ונולדו לנו שני ילדים מהממים ברוך השם". לפני כשנתיים וחצי הומלץ לי להתחיל טיפול ביולוגי חדש בשם למטרדה – תרופה שניתנת בשני סבבים שמטרתה לאתחל את מערכת החיסון של חולי הטרשת. לפני כשנה עברתי את הסבב הנוסף ואני מרגיש הרבה יותר טוב. העייפות שאפיינה אותי התחילה להתפוגג לאט ואני מתחזק בגפיים ובהליכה. אני לומד מדי יום בכולל ומסייע לאשתי במטלות הבית ואם הייתי צריך לעודד את אותו ילד בן 14 - הייתי אומר לו שהכל יהיה בסדר. בשבילי הטרשת היא מתנה - היא עזרה לי להיכנס לפרופורציות נכונות, להתגבר על מצבים קשים ולכבוש קשיים משמעותיים ויותר מכל – להודות על מה שיש ועל הדרך שאני עובר", הוא משתף.

"כיום אנו אמנם לא יודעים מהו הגורם הספציפי להתפרצות טרשת נפוצה אולם בנוסף לרמת ויטמין D בדם, ממחקרים עולה כי קיים קשר בין הופעת המחלה גם לגורמים סביבתיים דוגמת עישון, חשיפה למזהמים ועוד" מסביר ד"ר מנשקו. "נוכח ההתקדמות הגדולה במחקר וברפואה, בעיקר בעשור האחרון בו חלה התקדמות אדירה ברפואת המוח, אנו רואים יותר ויותר טיפולים חדשניים עם מנגנוני פעולה ייחודים שמאפשרים לחולים לחיות חיים מלאים וטובים עם המחלה. בין הטיפולים האלו ישנם טיפולים המצליחים לאתחל מחדש את המערכת החיסונית ובכך הם מצליחים להיות אפקטיביים למשך שנים״ מוסיף ד"ר מנשקו ומסכם, "אני חושב שחלק חשוב מההתמודדות הוא לדבר על המחלה. אני נפגש עם חולים רבים הנמנעים מלהיחשף בגלל החשש מהתגובות של הסביבה. העלאת מודעות למחלה יכולה בסופו של יום לתרום המון לחולים ולציבור הרחב".

"אני חלק מהחברה החרדית", משתפת בכנות יוצאת דופן רבקה, "ובמשך כמעט עשור לא סיפרתי לאף אחד על המחלה שלי. הודות לעזרה הגדולה של בעלי, הצלחתי להסתיר זאת מהסביבה ומאז ומתמיד נראיתי לסביבה בריאה לחלוטין: מכינה קאפקייס לכיתה, מגיעה למסיבות, מתנדבת ופעילה חברתית ורק בשנים האחרונות אזרתי אומץ ושיתפתי כמה חברות קרובות. לפני כחצי שנה בהתייעצות עם הרופא שלי ולאחר שראינו כי הטיפול שקיבלתי עד כה לא משפר את מצבי הוחלט לתת לי סבב ראשון של טיפול בלמטרדה – טיפול שמטרתו לעשות 'ריסטרט' למערכת החיסונית שלי וליצור 'תאים בריאים בלי המחלה'. בהתחלה הגוף שלי היה חלש ועכשיו אני מתחילה להרגיש את השינוי. יש לי יותר אנרגיה, אני חזקה יותר ופחות עייפות מבשגרה, אין לי נימול שבדרך כלל היה לי באצבעות הרגליים והידיים ואני מרגישה נהדר ונמצאת במעקב רפואי הדוק. אני משוכנעת שכל עוד נטפל בנפש – הגוף שלנו יהיה בסדר. בעבר סבלתי משיווי משקל לקוי ומחולשה גדולה בשרירים אבל מאז שאני מתעמלת כל יום אני ממש עפה. המסר שלי הוא שאנשים צריכים לאהוב את עצמם, לדאוג לבריאות שלהם ולטפל בעצמם – אף אחד אחר לא יעשה זאת עבורם. בעיניי התרופה הכי טובה לטרשת זה להיות שמח ופעיל – אם לא, תהיה בכיסא גלגלים. זו הצלת נפשות להציל את עצמך ולא לחכות לאף אחד שיעשה את זה בשבילך וכואב לי לראות אנשים בגילי החולים במחלה שנכנסו למרה שחורה. אין מודעות גדולה לטרשת נפוצה במגזר החרדי – ומצד שני, זה לא הנורמה להעניק לגוף שלך כ"כ הרבה – אני מוצאת את עצמי מסבירה לא פעם לחברותיי הבריאות עד כמה חשוב לטפל גם בגוף וגם בנפש – לא להזניח את עצמך, להעניק לעצמך, לפנק את עצמך, לדאוג למראה החיצוני – זו בריאות. מי שיש לו שמחה, משרה שמחה לסביבתו ויש לו אנרגיות חיוביות לטפל בעצמו ובאחרים", היא מסכמת.