ועדת הבריאות של הכנסת קיימה היום (שני) דיון חוזר בנושא המענה לילדים חולי צליאק, ובמהלכו נחשפו נתונים מדאיגים על ניצול חלקי בלבד של תקציבי הסבסוד הממשלתיים. יו"ר הוועדה, ח"כ יוני משריקי (ש"ס), הדגיש כי "הנושא בנפשו", ודרש מהמשרדים הרלוונטיים לפעול בהקדם להרחבת ההפצה ולשיפור הנגישות למוצרים המסובסדים.
על פי הנתונים שהוצגו בדיון, מדינת ישראל מקצה מדי שנה 1.2 מיליון שקלים לסבסוד קמח ללא גלוטן עבור חולי צליאק, אולם בפועל מנוצל רק כ-300,000 שקלים מהתקציב - שיעור של כשליש בלבד. הפער המשמעותי בין התקציב המוקצה לבין הניצול בפועל מעיד על בעיות נגישות והפצה חמורות.
"למה לגלגל עליי את העלות הזאת?"
אור שמיה, תלמידה בת 15 מרמת גן הסובלת מצליאק, העידה בפני הוועדה על הקשיים הכלכליים היומיומיים: "קילו קמח לבן עולה 5 שקלים וקילו קמח ללא גלוטן עולה 40 שקלים, וגם זה עם ההנחה. בזמן שפסטה רגילה עולה 5 שקלים, פסטה ללא גלוטן עולה פי 3. למה לגלגל עליי את העלות הזאת? אני לא בחרתי במגבלה הזאת".
דבריה של אור חושפים את הפער העצום במחירים בין מוצרים רגילים למוצרים ללא גלוטן, פער שמכביד על משפחות רבות בקהילה החרדית ובכלל האוכלוסייה. כפי שתיעדנו בעבר, חולי צליאק נאלצים להתמודד לא רק עם המגבלות התזונתיות אלא גם עם נטל כלכלי כבד.
"100,000 אנשים בתת-אבחון"
פרופסור רון שאול, מנהל מכון גסטרו לילדים ברמב"ם, הציג את היקף הבעיה: "אחד מכל 100 אנשים בארץ הוא חולה צליאק, ואם אתה מסתכל על המספרים, אז המספרים הם יותר קטנים, כי אנחנו מדברים על מה שנקרא הקרחון. הרבה מאוד מהחולים האלה אין להם שום תסמינים". לדבריו, נדרש "סף חשד גבוה" מצד הרופאים לזיהוי המחלה.
נציג ארגון זכויות הצליאק הוסיף נתונים מדאיגים על תת-אבחון המחלה: "קופת חולים כללית מדווחת על 0.61% מאובחנים, כלומר, יש פה עוד 1% שהוא לא מאובחן. מסתובבים פה באוכלוסייה 100,000 אנשים כנראה שהם בתת-אבחון". המספרים מצביעים על כך שרבים חיים עם המחלה מבלי לדעת, ונחשפים לסיכונים בריאותיים.
מחלוקת על סימון "מכיל גלוטן"
בדיון עלתה גם סוגיית הסימון התזונתי על מוצרי מזון. למרות המלצות משרד הבריאות להמשיך לסמן "מכיל גלוטן" על מוצרים, התעשייה מתנגדת בטענה לעלויות גבוהות. נציג תעשיית המזון טען כי "כשאנחנו מדברים על חובות סימון עברה פה רגולציה מאוד גדולה עם 40 תקנות חדשות, כמה עולה לשנות את כל האריזות במדינת ישראל? בין 800 מיליון ל-1 מיליארד שקלים".
לימור טלפוני, תזונאית ראשית במכבי ואם לילד צליאקי, התנגדה בתוקף לעמדת התעשייה: "אני חושבת שלבוא עם דרישה שהם כן יבינו ויקראו את שם הדגן ויוכלו מתוך זה להסיק שהמזון מכיל גלוטן, זה באמת לא ישים. וגם בשטח זה ייצור פערי אי שוויון". דבריה משקפים את הקושי של משפחות רבות, במיוחד בקהילה החרדית, לנווט בין מוצרי המזון השונים.
פער בין המחיר המסובסד למחיר בפועל
דוקטור נעמי פליס מאגף התזונה במשרד הבריאות הסבירה כי הקמח המסובסד אמור להימכר לצרכן במחיר של 11-13 שקלים לקילו, אך בפועל המחיר מגיע ל-14.90-15.90 שקלים. היא הודתה: "אנחנו מבינים שיש כאן פערים גם כנראה של נגישות למוצר הספציפי הזה ברשתות השיווק השונות".
הפער בין המחיר המתוכנן למחיר בפועל מצטרף לבעיית הנגישות והניצול החלקי של התקציב, ויוצר מצב שבו המטרה המקורית של הסבסוד - להקל על הנטל הכלכלי של חולי צליאק - מתממשת רק באופן חלקי.
תוכנית פעולה תוך חודש
בסיום הדיון קבעה הוועדה מספר החלטות מחייבות: משרד הבריאות יציג תוכנית פעולה בתוך חודש להגדלת שיעור מימוש התקציב לסבסוד הקמח, משרד החינוך יקיים מפגש עם נציגות ההורים לדיון בפערים בקיום חוזר המנכ"ל, ומשרד הכלכלה יקיים שיחות עם התעשייה ויציג מסקנות תוך 3 חודשים ליישום קול קורא מעודכן למכרזים.
יו"ר הוועדה, ח"כ משריקי, הדגיש כי אין מספיק היענות לפיקוח מצד משרדי הממשלה על מענה מותאם לילדים, זמינות קמח ללא גלוטן בכל רשתות המזון, וידע ממוקד לרופאי המשפחה לזהות את תסמיני המחלה. ההחלטות שהתקבלו נועדו לתקן את הליקויים ולהבטיח שהתקציבים המוקצים אכן יגיעו לנזקקים.
יצוין כי מחלת הצליאק היא מחלה אוטואימונית תורשתית הנובעת מרגישות לגלוטן, חלבון המצוי בדגנים מסוימים. לצליאק אין טיפול תרופתי, והדרך היחידה להפחית את התסמינים היא הימנעות מוחלטת מאכילת מזונות המכילים גלוטן - דבר שמשפיע באופן משמעותי על איכות החיים והנטל הכלכלי על המשפחות.
0 תגובות