אאא

קוראים לי אורן, ואני אבא מיוחד. אבא של ליה, ילדה בת 12 עם צרכים מיוחדים (צמי"ד). כמוני, יש עוד 330,000 משפחות מיוחדות, חלק מהן משפחות חרדיות, שיש להן בן או בת עם צרכים מיוחדים. ובישראל – המצב שלהן לא משהו...

היום הוא היום הבינלאומי לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלות.

המימסד בישראל בדרך כלל לא מתייחס למשפחה המיוחדת. לא תופסים את המשפחה כגורם מרכזי ומוביל בטיפול בילד. השירותים השונים שניתנים לילדים מפוצלים ובלתי מתואמים; המידע על הזכויות אינו זמין ואינו שקוף, וזה גורם לכך שמשפחות לא יכולות למצות את זכויותיהן ואת הזכויות של ילדיהן. זה מוביל לפגיעה קשה באיכות חייהם של הילד ושל המשפחה.

הרבה משפחות חרדיות פונות אלי עם קשיים אינסופיים שהן נתקלות בהן בתחום החינוך, השילוב, מיצוי הזכויות ועוד.

מה בכלל עובר על משפחות מיוחדות? יצא לכן או לכם לחשוב על זה?

אז סטטיסטית - באחוז גבוה של המשפחות המיוחדות האלה לפחות אחד מבני הזוג אינו עובד. הרי מישהו צריך לטפל בילד שיש לו צרכים מיוחדים... להיות איתו בבית, לקבל אותו בחזרה מבית הספר (לא לכולם יש צהרונים ולכן הם מסיימים מוקדם). יש הרבה ימי היעדרויות מבית הספר, מכל סיבה שבעולם.

תנסו לחשוב מה עובר על אמא או אבא לילד מיוחד. זה פוגע בהתפתחות המקצועית ובהתפתחות האישית של ההורה שלא עובד, וגם ביציבות הכלכלית של המשפחה כולה.

במשפחות המיוחדות לכידות התא המשפחתי הגרעיני מתערערת, ומצבה החברתי של המשפחה נפגע.

משפחה עם ילד מיוחד צריכה הרבה כסף. צריך לממן לו טיפולים רבים: קלינאית תקשורת; פסיכולוג; ריפוי בעיסוק; הידרותרפיה; ניתוח התנהגות. נניח 2 טיפולים שבועיים. העלות הממוצעת של כל טיפול היא 300 ואפילו 400 ₪ לטיפול. בחישוב גס מדובר בכ-4,000 עד 6,000 ₪ בחודש.

וזו רק ההתחלה. מה קורה כשיש טיפולים בבוקר? בצהריים? האמא או האבא צריכים לצאת מהעבודה. את ההיעדרויות האלה הם מממנים מכיסם. כי אין בשוק העבודה בישראל מנגנון שתומך בסוג כזה של היעדרות. אם תקחו את הבן או הבת שלכם לבדיקת דם או טיפול שיניים – מקום העבודה ישלם לכם את שעות ההיעדרות. אבל אם תקחו אותו לקלינאית תקשורת – לא תקבלו כלום.

חלק גדול מהסכומים האסטרונומיים הללו יוצא מכיסם של ההורים. חשבתם מה קורה לילדים עם צרכים מיוחדים שלא נולדים בצפון תל אביב / רעננה / הרצליה / סביון? מה עם ילדים מיוחדים בבני ברק, בית"ר עילית או בית שמש?

מה קורה לילדים שנולדים למשפחות חלשות כלכלית? ניחשתם נכון! אין למשפחות כסף לממן את הטיפולים הללו. ועל הילדים האלה נגזר להישאר ללא יכולת להשתלב בחברה. לצמצם פערים. ולמעשה – אנחנו גוזרים עליהם שהות בהוסטל מגיל 21.

תחשבו מה קורה למשפחות מיוחדות בפריפריה. שם אין בכלל מטפלים, אין פסיכולוגים, אין קלינאי תקשורת.

לרוב גני הילדים או מוסדות החינוך המיוחד נמצאים במרחק גדול, לפעמים אפילו שעה נסיעה מהבית. הילד או הילדה שלכם נוסעים שעה לבית הספר?! לגן?! אתם מבינים מה המשמעות?!

את כל זה אני כותב, מכיוון שחובה על כל הורה להבין מה עובר על השכן או השכנה שלו, מה עובר על המשפחות המיוחדות.

אז חשוב שתדעו. יש בישראל 330,000 ילדים וילדות, בני ובנות נוער עם צרכים מיוחדים. יש להם משפחות, שקיבלו משימה מיוחדת לטפל עד יומם האחרון. לדאוג. לוודא. לא לישון בלילה בגלל חוסר הוודאות. לחשוב לפני טיולים וחופשות על מקומות מכילים ונגישים.

אלה שחושבים בכל פעם לפני שיורדים עם הבן או הבת לגינת המשחקים.

אלה שכל אקט הכי קטן של אלימות פיזית או מילולית של הבת או הבן שלהם משוייך אוטומטית למוגבלות או לצרכים המיוחדים ולא להיותו ילד.

אלה שנאלצים להילחם בסטיגמות ובדעות הקדומות של החברה הישראלית.

אלה שיודעים שהבנים והבנות שלהם לא רצויים בשוק העבודה שלנו.

אלה שצריכים להילחם במערכת בכל רגע מחייהם.

אלה שחיים בחרדה על מה שיהיה עם הבנות והבנים שלהם אחרי שהם, ההורים, כבר לא יהיו כאן.

אלה האנשים שהמדינה לא סופרת אותם ממטר. אלה ששוק העבודה לא מותאם לצרכיהם המיוחדים.

אלה שצריכים להחליף מקומות עבודה בכדי לטפל ביקרים להם מכל.

אלה שמפסידים המון כסף מצד אחד בגלל אובדן עבודה, ומן הצד השני מוערמים עליהם חסמים וקשיים בלתי אפשריים.

לפני 3 שנים בערך פורסם מחקר של מינהל מחקר וכלכלה משרד הכלכלה, שמצביע על חסמים רבים שיש לשנות בדחיפות ומוכיח שהכלכלה הישראלית מפסידה המון כסף כתוצאה מההתעלמות וההזנחה של המשפחות המיוחדות על ידי המדינה. מדובר בהפסד של 7.5 מיליארד שקלים מידי שנה למשק.

• עשו לייק לעמוד הפייסבוק של 'חדשות' ותישארו מעודכנים

ההשקעה במשפחות המיוחדות היא ההשקעה החברתית המשתלמת ביותר. משפחות מוכנות לעשות הכל על מנת שילדם יתקדם ויתפתח, ולהביא אותו למימוש הפוטנציאל שלו.

חובה לייצר פתרון מערכתי שישמור על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשוק העבודה. אין שום סיבה שהם לא יעבדו וישלמו מחיר כפול על הסיטואציה שהם חווים בהיבט המשפחתי ובהיבט התעסוקתי.

וזה משתלם גם למדינה!

ובסוף, תזכרו תמיד שגם לכן ולכם יכול להיוולד בן או בת, נכד או נכדה עם צרכים מיוחדים.

 

אורן הלמן הוא מייסד דף הפייסבוק והלינקדין סיכוי שווה לשילוב אנשים עם מוגבלות בעבודה ובחברה. הוא אבא לילדה שלומדת בחינוך המיוחד ומכהן כסמנכ"ל שיווק ורגולציה בחברת החשמל.